Het Patiëntenregister: PATRAS
Het PATient-based Registry for phenotyping and therapy evaluation in RASopathies (PATRAS) vormt het hart van EURAS. De werving wordt gecoördineerd door partner Syngap Elternhilfe e. V..
Via dit beveiligde online platform kunnen families direct bijdragen aan onderzoek door informatie te delen over het dagelijks leven, de medische voorgeschiedenis en ervaringen met behandelingen. Elke registratie helpt wetenschappers om:
- Te begrijpen hoe RASopathieën de ontwikkeling en het gedrag beïnvloeden;
- De effecten van individuele behandelingen te evalueren;
- Therapieën te ontwikkelen die zijn afgestemd op individuele behoeften
PATRAS is meer dan een databank. Het is een gemeenschap van families, zorgverleners en onderzoekers in meer dan 13 landen die samenwerken om de zorg en kennis rond zeldzame neuro-ontwikkelingsaandoeningen vooruit te helpen.
Alle gegevens worden vertrouwelijk en op een ethische manier behandeld, volledig in overeenstemming met de Europese regelgeving voor gegevensbescherming. Deelname is vrijwillig en families kunnen zich op elk moment terugtrekken.
Wie kan deelnemen?
PATRAS verwelkomt patiënten met de diagnose:
- Costello-syndroom (CS)
- Cardiofaciocutaan syndroom (CFC)
- SYNGAP1-syndroom
- Noonan-syndroom
Ouders, wettelijke vertegenwoordigers of volwassen patiënten kunnen zich registreren en deel uitmaken van deze gezamenlijke inspanning.
Sluit je aan bij het netwerk — Help onderzoek vooruit
Elk verhaal, elk datapunt en elke familie telt. Door deel te nemen aan PATRAS helpen families en patiënten onderzoekers om verbanden te leggen en individuele ervaringen om te zetten in wetenschappelijke doorbraken.
Registreer je, sluit je aan bij PATRAS en draag bij aan nieuwe inzichten en nieuwe doorbraken voor de RASopathie-gemeenschap.