Le registre des patients : PATRAS
Le PATient-based Registry for phenotyping and therapy evaluation in RASopathies (PATRAS) est au cœur du projet EURAS. Le recrutement est coordonné par le partenaire Syngap Elternhilfe e. V..
Grâce à cette plateforme en ligne sécurisée, les familles peuvent contribuer directement à la recherche en partageant des informations sur la vie quotidienne, les antécédents médicaux et les expériences de traitement. Chaque inscription aide les scientifiques à :
- Comprendre comment les RASopathies affectent le développement et le comportement,
- Évaluer les effets des traitements individuels,
- Développer des thérapies adaptées aux besoins de chaque personne.
PATRAS est bien plus qu’une base de données. C’est une communauté de familles, de cliniciens et de chercheurs dans plus de 13 pays, qui travaillent ensemble pour faire progresser les soins et la recherche sur les maladies neurodéveloppementales rares.
Toutes les données sont traitées de manière confidentielle et éthique, en totale conformité avec les normes européennes de protection des données. La participation est volontaire et les familles peuvent se retirer à tout moment.
Qui peut participer ?
PATRAS accueille les patients diagnostiqués avec :
- Syndrome de Costello (CS)
- Syndrome cardio-facio-cutané (CFC)
- Syndrome SYNGAP1
- Syndrome de Noonan
Les parents, les représentants légaux ou les patients adultes peuvent s’inscrire pour faire partie de cet effort collectif.
Rejoignez le réseau — Faites avancer la recherche
Chaque histoire, chaque donnée, chaque famille compte. En rejoignant PATRAS, les familles et les patients aident les chercheurs à relier les informations et à transformer des expériences individuelles en avancées scientifiques.
Inscrivez-vous, rejoignez PATRAS et participez à l’effort pour apporter une meilleure compréhension et de nouvelles avancées à la communauté des RASopathies.