Aanvullende informatie voor Nederlandstalige patiënten vindt u op het tabblad Patiënten. Voor meer informatie over projectonderzoek, partners en updates, ga naar de rest van de Engelstalige website.

Een samenwerkingsproject om neurologische RASopathieën aan te pakken

RASopathieën zijn een groep genetische ziekten die een breed spectrum van symptomen veroorzaken, variërend van hartafwijkingen tot verschillende gradaties van neurologische en neurocognitieve stoornissen. Hoewel er multidisciplinaire symptomatische behandelingen beschikbaar zijn voor de fysieke symptomen van de ziekten, is er een gebrek aan therapieën die specifiek gericht zijn op de neurocognitieve symptomen.

EURAS overbrugt deze wetenschappelijke kloof. 16 partners uit 8 landen bundelen hun krachten om één gezamenlijk doel te bereiken: het ontwikkelen van nieuwe effectieve therapieën, inclusief geavanceerde technologieën voor een betere toediening van geneesmiddelen, en het verzekeren van een operationeel ziektebeheer voor neurologische RASopathieën.

Meer lezen

BEGINDATUM 01. JUNI 2023

DUUR 48 MAANDEN

BEGROTING € 8.5 Mil.

16 partners 8 LANDEN

Een gezamenlijke inspanning van patiënten en onderzoekers

Het perspectief van patiënten staat centraal in EURAS. Het project is opgezet door betrokken ouders van wie de kinderen leven met RASopathieën. Nu brengt EURAS 1.200 families samen die getroffen zijn door neurologische RASopathieën, waardoor een transnationaal netwerk ontstaat voor ondersteuning, uitwisseling en bewustwording.

Patiëntenorganisaties zijn belangrijke partners binnen het EURAS-netwerk. Zij ondersteunen het opzetten van PATRAS, een PATient-register van RASopathieën. Dit biedt een unieke kans voor clinici, bio-informatici en onderzoekers om toegang te krijgen tot gegevens van grote patiëntencohorten. Hiermee zal het mogelijke zijn om nieuwe ziektemodellen te genereren om ziektemechanismen te ontrafelen en innovatieve methoden te ontwikkelen voor het toedienen van medicijnen aan de hersenen.

Meer lezen

PATRAS: The Patient Registry

At the heart of EURAS lies PATRAS, a multilingual, EU-compliant PATient registry for RASopathies. With the support of Patient Organisations in the EURAS network, PATRAS collects clinical data and patient-reported outcomes to:

Generate new disease models to uncover disease mechanisms
Develop innovative methods for drug delivery to the brain
Improve diagnosis and disease monitoring
Accelerate research through data sharing
Support clinical trials for new therapies

This unique registry connects patients directly with researchers providing data from large patient cohorts, ensuring every experience contributes to discovery.

Explore PATRAS